Piebaldismo - Latuapelle

Anonimo

Ospite

Gentilissimo Dottore, vorrei poterle chiedere qualche informazione sulla condizione del piebaldismo. Premetto che durante visite dermatologiche per altri motivi, ho sempre chiesto ai dottori a cosa fosse dovuta questa alterazione del colore dei capelli, e hanno sempre liquidato la cosa in modo superficiale, dicendomi che si tratta di piebaldismo semplicemente guardando senza nessun accertamento mediante l’uso di strumenti ne tanto meno esami di qualche tipo. Ora, non metto in dubbio questa diagnosi ma onestamente vorrei una volta per tutte la certezza (che di sicuro non la si può avere facendo solo una diagnosi visiva) che sia questo il mio problema dato che non è l’unica condizione che causa depigmentazione.
Dopo questa piccola premessa le descrivo il problema:
presento alterazione della colorazione (color biondo mentre i capelli normali scuri) di una grossa area (ad occhio direi 1/3) del cuoio capelluto in zona superiore-laterale presente dalla nascita. La pelle di quell’area mi sembra essere più rosea di quella “sana” magari solo perché è esposta di più al sole ma è solo una mia ipotesi. Non presento macchie di depigmentazione sul corpo che di solito sono tra i sintomi di questa condizione; il mio unico problema sono i capelli. Mi sono informato parecchio a riguardo, so che è solo una questione estetica ma a livello psicologico provoca un forte disagio.
1) Innanzitutto le vorrei chiedere che tipo di accertamenti/esami devo effettuare per avere la certezza che sia piebaldismo ed escludere altre condizioni (nevo acromico, mosaicismo pigmentario, eterocromia ecc…)? Biopsia o un test genetico? E’ meglio farlo in una struttura ospedaliera o in uno studio privato? (Ho il dubbio che in uno studio privato non siano attrezzati per questa condizione insolita che di sicuro non rientra tra le normali problematiche dermatologiche)
2) Il piebaldismo si può manifestare solo sui capelli? Di solito si hanno macchie su arti, tronco e fronte che io non ho e il ciuffo è in posizione frontale mentre io l’ho in zona superiore-laterale. Come mai sul corpo si creano proprio macchie bianche (come nella vitiligine) mentre nella testa il problema si manifesta solo ai capelli risparmiando la pelle?
3) Ad oggi è possibile intraprendere qualche cura? Le chiedo questo perché leggendo articoli medici a riguardo su pubmed e altri siti di carattere medico si parla di trapianto autologo di melanociti e altre tecniche simili che pare diano grandi percentuali di miglioramento. Ho però il timore che si riferiscano solo alle macchie del corpo (tipo quelle della vitiligine) e non ai capelli. Sarebbe fattibile anche per i capelli? La sola fototerapia potrebbe apportare qualche beneficio, stimolando la produzione di melanina e inscurendo un po’ i capelli?
4) Da quel che ho scritto, è in grado di esprimere un parere? si tratta di sicuro di piebaldismo o dalla descrizione le è possibile escludere altre condizioni simili che portano ad ipopigmentazione?
Mi scuso per la quantità di domande ma è veramente difficile per me trovare risposte, si passa dalla descrizione dei sintomi a parti più tecniche come il gene KIT, quindi chi meglio di un professionista come lei può aiutarmi a chiarirmi le idee, prima di spendere altri soldi per sentirmi solo dire è piebaldismo, genetica, senza che si facciano i dovuti accertamenti. Se avesse bisogno di ulteriori spiegazioni sulla mia descrizione o ha bisogno di qualche altro dato sono a completa disposizione. Fiducioso in una risposta la saluto cordialmente.