ipopigmentazione

[Anonimo]

Gentile Dottore, torno a riproporle il mio problema dato che nel vecchio post non è intervenuto, sperando che questa volta abbia voglia di perdere qualche minuto del suo tempo per aiutarmi. Vorrei poterle chiedere qualche informazione sulla condizione del piebaldismo. Premetto che durante visite dermatologiche per altri motivi, ho sempre chiesto ai dottori a cosa fosse dovuta questa alterazione del colore dei capelli, e hanno sempre liquidato la cosa in modo superficiale, dicendomi che si tratta di piebaldismo semplicemente guardando, senza l’uso di strumenti ne tanto meno esami di qualche tipo. Ora, non metto in dubbio questa diagnosi ma onestamente vorrei una volta per tutte la certezza (che di sicuro non la si può avere facendo solo una diagnosi visiva) che sia questo il mio problema dato che non è l’unica condizione che causa depigmentazione.
Dopo questa piccola premessa le descrivo il problema:
presento alterazione della colorazione (color biondo mentre i capelli normali scuri) di una grossa area (ad occhio direi 1/3) del cuoio capelluto in zona superiore-laterale presente dalla nascita. La pelle di quell’area mi sembra essere più rosea di quella “sana” magari solo perché è esposta di più al sole ma è solo una mia ipotesi. Non presento macchie di depigmentazione sul corpo che di solito sono tra i sintomi di questa condizione; il mio unico problema sono i capelli. Mi sono informato parecchio a riguardo, so che è solo una questione estetica ma a livello psicologico provoca un forte disagio.
1) Innanzitutto le vorrei chiedere che tipo di accertamenti/esami devo effettuare per avere la certezza che sia piebaldismo ed escludere altre condizioni (nevo acromico, mosaicismo pigmentario, eterocromia ecc…)? Biopsia o un test genetico? E’ meglio farlo in una struttura ospedaliera o in uno studio privato? (Ho il dubbio che in uno studio privato non siano attrezzati per questa condizione insolita che di sicuro non rientra tra le normali problematiche dermatologiche)
2) Il piebaldismo si può manifestare solo sui capelli? Di solito si hanno macchie su arti, tronco e fronte che io non ho e il ciuffo è in posizione frontale mentre io l’ho in zona superiore-laterale. Come mai sul corpo si creano proprio macchie bianche (come nella vitiligine) mentre nella testa il problema si manifesta solo ai capelli risparmiando la pelle?
3) Ad oggi è possibile intraprendere qualche cura? Le chiedo questo perché leggendo articoli medici a riguardo su pubmed e altri siti di carattere medico si parla di trapianto autologo di melanociti e altre tecniche simili che pare diano grandi percentuali di miglioramento. Ho però il timore che si riferiscano solo alle macchie del corpo (tipo quelle della vitiligine) e non ai capelli. Sarebbe fattibile anche per i capelli? La sola fototerapia potrebbe apportare qualche beneficio, stimolando la produzione di melanina e inscurendo un po’ i capelli? E del laser a eccimeri usato nella vitiligine cosa può dirmi? Potrebbe funzionare?
4) Da quel che ho scritto, è in grado di esprimere un parere? si tratta di sicuro di piebaldismo o dalla descrizione le è possibile escludere altre condizioni simili che portano ad ipopigmentazione?
Sono consapevole che sono molte domande però per me significa molto comprendere appieno questo mio problema.
Se avesse bisogno di ulteriori spiegazioni sulla mia descrizione o ha bisogno di qualche altro dato sono a sua completa disposizione. Fiducioso in una risposta la saluto cordialmente.

[Dott Luigi Laino]

Gentile utente

a volte capita che mi sfugga un consulto, chiedo venia..

replico brevemente alle sue 4 domande:

1) Innanzitutto le vorrei chiedere che tipo di accertamenti/esami devo effettuare per avere la certezza che sia piebaldismo ed escludere altre condizioni (nevo acromico, mosaicismo pigmentario, eterocromia ecc…)? Biopsia o un test genetico? E’ meglio farlo in una struttura ospedaliera o in uno studio privato? (Ho il dubbio che in uno studio privato non siano attrezzati per questa condizione insolita che di sicuro non rientra tra le normali problematiche dermatologiche)

R: In un caso di piebaldismo, non serve fare accertamenti e ad ogni modo non cambierebbe la strada terapeutica

2) Il piebaldismo si può manifestare solo sui capelli? Di solito si hanno macchie su arti, tronco e fronte che io non ho e il ciuffo è in posizione frontale mentre io l’ho in zona superiore-laterale. Come mai sul corpo si creano proprio macchie bianche (come nella vitiligine) mentre nella testa il problema si manifesta solo ai capelli risparmiando la pelle?

R: solitamente è a carico del III superiore del corpo (capelli, sopracciglia, tronco); molto spesso sono solo i capelli ed il cuoio capelluto ad essere colpiti.

3) Ad oggi è possibile intraprendere qualche cura? Le chiedo questo perché leggendo articoli medici a riguardo su pubmed e altri siti di carattere medico si parla di trapianto autologo di melanociti e altre tecniche simili che pare diano grandi percentuali di miglioramento. Ho però il timore che si riferiscano solo alle macchie del corpo (tipo quelle della vitiligine) e non ai capelli. Sarebbe fattibile anche per i capelli? La sola fototerapia potrebbe apportare qualche beneficio, stimolando la produzione di melanina e inscurendo un po’ i capelli? E del laser a eccimeri usato nella vitiligine cosa può dirmi? Potrebbe funzionare?

R: Nelle forme congenite di acromia cutanea, non ci sono terapie efficaci a mio avviso; così non è nella vitiligine ad esempio (poichè è una amelanosi acquisita di natura autoimmunitaria).

4) Da quel che ho scritto, è in grado di esprimere un parere? si tratta di sicuro di piebaldismo o dalla descrizione le è possibile escludere altre condizioni simili che portano ad ipopigmentazione?

R: la descrizione da lei fatta, si avvicina a questa diagnosi con alta probabilità

cari saluti

[Anonimo]

La ringrazio di cuore per le risposte Dottore.
Se mi è concesso Le vorrei chiedere altri chiarimenti.

Per quanto riguarda la sua risposta alla domanda 1, pur comprendendo che la strada terapeutica non cambierebbe vorrei sottopormi ugualmente agli esami per togliermi definitivamente ogni dubbio (una biopsia o un test genetico non lasciano dubbi) anche perché essendo una condizione autosomica dominante in un futuro lontano non vorrei trasmetterla quindi devo avere la certezza ASSOLUTA che si tratti di questo. Tanto ho speso molto per varie visite quindi a sto punto vale la pena fare la prova del nove con degli esami.

Per la risposta alla domanda 3 rispetto assolutamente il suo parere però noto che Lei dice “non ci sono terapie efficaci a mio avviso” quindi mi sembra di capire che non è un NO assoluto.

Un’altra cosa che non riesco proprio a capire è il fatto che vitiligine e piebaldismo, anche se dovute a cause diverse, sono caratterizzate entrambe dalla mancanza di melanociti (è corretto?) però per la prima ci sono trattamenti/cure per la seconda no. Come si spiega questa cosa?
Lei sconsiglierebbe di provare un trattamento per la vitiligine quale la fototerapia UVB o il laser ad eccimeri sul piebaldismo (le ricordo che io sono interessato ai capelli perché non ho macchie)? Naturalmente se queste due metodologie sono prive di controindicazioni! Chi lo sa, magari qualcosa potrebbero fare, solo che non si sa perché non è mai stato provato. Per me se apporterebbero anche solo un MINIMO beneficio sarebbe già qualcosa, scurire un po’ è sempre meglio di niente.

Altra cosa che non mi torna è: non essendoci melanociti i capelli non dovrebbero essere bianchi nel vero senso della parola come negli anziani? I miei sono biondo chiaro ma non bianchi.

Secondo Lei si sta facendo ricerca? perché ho il sospetto che essendo una condizione rara non si stia facendo molto per non dire nulla!

Dottore la ringrazio profondamente per la sua disponibilità.

Cari saluti.

[Dott Luigi Laino]

Caro utente

Non deduca cose che non ho scritto: ” a mio avviso” significa NO, non No non assoluto..

Per il resto le terapie classiche non vengono applicate per 2 motivi

1. E’ una condizione genetica quindi stabile
2. non impattano a causa della chioma che arresta l’emanazione del fascio di luce

La ricerca attualmente si incentra sulle cellule staminali, ma anche qui abbiamo bisogno di tempo.

Non conosco il suo caso, ma teoricamente se fosse un problema limitato e una forte necessità del paziente si potrebbe procedere con un trapianto di follicoli da altre aree con la tecnica definita FUE: la medesima che si fa per i trapianti di capelli in caso di calvizie;

Difatti non essendo una malattia autoimmunitaria come la vitiligo (che renderebbe non opportuno il trapianto), si potrebbe trarre un beneficio con impianto di follicoli pigmentari.

Credo di aver esaurito i suoi dubbi e la invito per ulteriori ragguagli a determinarsi con lo specialista dermatologo

cari saluti

[Dott Luigi Laino]

Caro utente

Non deduca cose che non ho scritto: ” a mio avviso” significa NO, non No non assoluto..

Per il resto le terapie classiche non vengono applicate per 2 motivi

1. E’ una condizione genetica quindi stabile
2. non impattano a causa della chioma che arresta l’emanazione del fascio di luce

La ricerca attualmente si incentra sulle cellule staminali, ma anche qui abbiamo bisogno di tempo.

Non conosco il suo caso, ma teoricamente se fosse un problema limitato e una forte necessità del paziente si potrebbe procedere con un trapianto di follicoli da altre aree con la tecnica definita FUE: la medesima che si fa per i trapianti di capelli in caso di calvizie;

Difatti non essendo una malattia autoimmunitaria come la vitiligo (che renderebbe non opportuno il trapianto), si potrebbe trarre un beneficio con impianto di follicoli pigmentari.

Credo di aver esaurito i suoi dubbi e la invito per ulteriori ragguagli a determinarsi con lo specialista dermatologo

cari saluti

[Anonimo]

Carissimo Dottore, prometto che questa è l’ultima replica, poi non la disturberò più.

Lei mi dice che per ulteriori ragguagli di determinarmi con lo specialista dermatologo.. Come scritto nel messaggio iniziale di dermatologi ne ho visti molti e la diagnosi l’hanno fatta in 30 secondi: piebaldismo-genetica-non si può fare nulla.
Onestamente i dottori da me incontrati non mi hanno detto nulla di nuovo che già non sapevo e siccome le visite le pago che senso ha ragguagliarmi per sentirmi dire cose scontate? Sarò diffidente ma l’impressione che ho avuto è che il piebaldismo l’hanno sentito dire solo sui testi di medicina. Quindi capirà benissimo perché mi informo autonomamente usufruendo della possibilità di interagire con specialisti in siti come questo prima di spendere soldi per ulteriori visite che porterebbero a nulla di fatto. Se ci fosse uno spiraglio per risolvere questo problema sarei il primo a richiedere una nuova visita.

Lei scrive che le terapie classiche non vengono applicate per 2 motivi.
1) sarà anche una condizione stabile ma non vedo il motivo per cui, anche se stabile non debba essere provato qualcosa per curarla.
2) La seconda risposta è chiarissima però Le chiedo:
– anche se tagliassi i capelli più corti possibile, ostacolerebbero il raggio di luce? I capelli non servirebbero a veicolare il raggio nel follicolo come avviene similmente nell’epilazione laser dove il pelo deve esserci affinché il laser giunga a bersaglio? Magari spostando i capelli e usando manipoli con fibre ottiche piccole ci si può arrivare..
– Leggendo sul laser ad eccimeri è scritto che può essere applicato in zone difficili come il cuoio capelluto.. anche perché ho visto un video in cui si utilizzava sulla testa in un caso di psoriasi semplicemente spostando i capelli.

Lungi da me continuare ad accostare piebaldismo e vitiligine, so bene che sono causate da meccanismi diversi ma fondamentalmente per quanto ne ho capito io leggendo, entrambe sono caratterizzate dalla mancanza di melanociti, la prima per motivi genetici, la seconda perché sono attaccati dal sistema immunitario quindi alla fine sempre di mancanza si tratta. E’ corretto oppure nella seconda non si tratta di mancanza vera e propria? Leggendo su pubmed e in internet in generale si dice che la fototerapia non ha effetto (o poco-di solito usata come coadiuvante dopo il trapianto autologo di melanociti).. però ovviamente parlano delle macchie bianche sul corpo e non dei capelli.. tra l’altro i capelli non sono bianchi (come negli anziani) bensì di colore biondo chiarissimo e questo mi fa pensare che magari un po’ di melanina c’è altrimenti sarebbero bianchi.

Per il trapianto di capelli per quanto teoricamente possibile non mi sembra una buona soluzione. Significherebbe eliminare i capelli depigmentati (che non sono pochi) per far spazio al trapianto di capelli presi da altre zone. Mi sembra drastica come cosa.

Ultimissima domanda e poi chiudo.
Ma nel caso prendessi in considerazione la tinta, continue tinte alla lunga non rovinerebbero i capelli?

Se vorrà rispondere alle mie domande di quest’ultima replica sarò lieto di leggere le sue risposte altrimenti la ringrazio lo stesso per il tempo dedicatomi. Cordiali saluti.

[Autore]

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